Spinsels

Ik ben bijna een maand verder nu en de gedachten blijven spinnen. Sommige dagen zijn de spinsels relatief rustig, soms tuimelen ze over elkaar door mijn kop.
Er zijn dagen, dan barst ik van de energie. Andere dagen kom ik niet verder dan de voordeur van mijn eigen appartementje. Mijn nachten zijn lang, eigenlijk slaap ik sinds de diagnose zo’n 9 tot 10 uur per nacht. Het baart me zorgen. Heeft mijn lichaam dit nodig? Is de MS al zo veel verder als dat ik dacht? Of is het allemaal maar schijn, hou ik mezelf voor de gek, is het een winterdipje, ben ik gewoon te druk geweest de afgelopen tijd…

Iets meer dan twee weken terug zat ik opnieuw bij de MS verpleegkundige. Of de boodschap al binnen gekomen was, of ik de folders had gelezen en wist wat ik wilde. Nou, ik heb eerst nog een boel vragen…..
In de maand november blijken er met mij nog 3 mensen de diagnose MS te hebben gekregen en dat is veel voor ons ziekenhuis, zo vertelt de verpleegkundige. De andere 3 zijn allemaal al begonnen met hun medicatie, dus welke wil jij? Zoveel mensen ineens een diagnose, zat er dan niet gewoon een vlekje op de scan…? En hoezo, welke soort wil ik, ik heb toch een keuze  wel of niet? Met zoveel beschadigingen als er bij mij al te zien zijn op de MRI, moet ik eigenlijk wel meteen met medicatie beginnen. Slik. Heus?
Ik besluit toch aan te dringen op de second opinion. Ik raak langzaam wel overtuigd van de diagnose, maar het gaat allemaal zo snel… Een second opinion betekent in ieder geval nog een week of 6 extra om na te denken, om te overdenken, om te proberen te overzien. En misschien een duidelijker advies ten aanzien van de soort medicatie die ik moet gaan nemen, want de keuzevrijheid die ik heb als patiënt ervaar ik nog steeds als achterlijk groot. De doktoren krijgen toch betaald om advies te geven? De bibliotheek aan folders heb ik doorgelezen en de voors en tegens van de verschillende medicijnen heb ik op een rijtje gezet, maar dan nu? Kiezen op basis van de bijwerkingen? Kiezen voor eenmaal per dag onderhuids injecteren of eenmaal in de week in de spieren? Is dat werkelijk mijn toekomst?

Geen medicatie is ook een keus, lees ik dan op het internet. Maar niemand kan voorspellen wat de ziekte met me doet en ook niet wat wel of geen medicatie met me doet. Er is geen tweede ik, dus ook kan men niet controleren wat het effect is van het medicijn dat ik kies, omdat men het normale verloop zonder medicatie niet weet. Ja, jezus zeg…